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不是公主病!

以下文章僅為個人經驗,不代表任何醫學定論。

新聞媒體報導纖維肌痛症的病例,以"俗稱公主病"來形容這種輕輕一碰就喊痛的疾病。我認為是很不公平,也很不恰當的"俗稱"。在國外,纖維肌痛症 Fibromyalgia 並沒有"公主病"的綽號,國內媒體給患者冠上這種帶有戲謔意味的名稱是很不厚道的。

我剛開始接觸纖維肌痛症病患時,也是無法理解怎麼會有人這麼敏感?風吹草動,輕碰一下就痛得哇哇叫。在還未深入了解此疾病時,曾一度懷疑是病患自己的心理作用。中醫有所謂"癔病",指無病呻吟,為引起他人注意而出現生病的症狀,一般有兩種情況:

1.           患者自訴生病,檢查不出原因,也無任何明顯症狀。

2.           患者自認生病,身體也出現症狀,但檢查結果卻是無病。在人前其症狀非常嚴重,觀察其獨處時卻無病症出現。

這兩種都是心理疾病,第二種患者深信自己有病,其身體也會開始出現一些患者所描述的症狀。

正因為這樣,當有病患求醫,最先進的醫學儀器也檢查不出所以然的時候,醫者很自然的便會懷疑是否為心理因素所造成的"癔病"。

 

纖維肌痛症不是"癔病",它不是裝出來的,更不是公主病。

為什麼我說不是公主病呢?

這些年來我觀察我的纖維肌痛症患者,他們並不是金枝玉葉,侍兒扶起嬌無力那一型的。我發現,她們其實很能忍痛,只不過她們對疼痛的敏感度卻是常人的百倍以上。

比如說,我在常人肌膚體表施以500g的壓力,一般人不但不覺得疼可能還會覺得很舒服,有類似被按摩的放鬆快適感。反觀,如果在纖維肌痛症患者身上施以1g的壓力,就可能已經超過他們所能忍受疼痛的範圍。但是即使承受這樣大的痛苦,他們還是只能忍著疼痛繼續工作與生活,所以我說他們很能忍。

因為患者長年處於全身疼痛的狀態,無時無刻不在痛,夜裡更是因疼痛而無法入睡,嚴重影響到睡眠品質。又因睡眠不足而引發更多其他身體其他機能的毛病,如頭痛偏頭痛便秘腸胃疾病、吞嚥困難、精神疲憊、情緒緊張憂慮以及專注力減退等等。

The cause of fibromyalgia is unknown. 醫學界對纖維肌痛症的病因並不清楚,有人說:"纖維肌痛症的病因,是由於中樞神經裡的神經傳導介質,尤其是血清胺濃度的低下,因而患者對於疼痛的忍受程度出奇的低,一般輕微的觸痛,對病人就可能是極大的痛楚。"

這只是一項正在研究中的理論。

纖維肌痛症的患者大多為女性,但並不限於年輕女性,我的經驗反倒是中年婦女佔多數,這些婦女的共通點是生活壓力大,不論壓力是來自工作還是家庭,她們都有不同程度的鬱症。大部份的患者都有常年壓抑情緒的傾向,我開始懷疑是否纖維肌痛症是一種因長期忍耐壓抑痛苦往肚裡吞無奈和愁苦的情緒堆積到了極限之後,身體物極必反而造成對觸覺極度敏感的一種病象。

曾經有人發表針灸纖維肌痛症患者多為完美主義者,凡事認真,對自己要求極高。我所接觸的針灸纖維肌痛症患者部份確實有這些特徵。正因為他們凡事要求完美,因此在人前絶不會輕易失控發脾氣,但在家中就難說了。在外面所表現的都是很優雅的一面,有時看見她們忍住眼淚還面帶微笑的說:"我很痛。"

看了真的令人很不忍心。

纖維肌痛症的診斷

纖維肌痛症的發病率是每一百人當中約有二到四個人發病。目前並沒有單一檢驗可以檢查出是否患有纖維肌痛症,其診斷的標準是患者具有全身疼痛病史,其疼痛持續時間長達三個月以上,並且在身上十八個疼痛點按壓時呈陽性反應。

 

疼痛管理與控制Pain management

目前,纖維肌痛症的醫理與病因未明,在西方,幾乎沒有醫生或醫院敢說纖維肌痛症是能治癒的,因為不想要給患者空洞的希望。但是在台灣卻有診所廣告號稱可以治癒纖維肌痛症,治療當然是可以治療,但治癒卻沒有人能保證。我猜想,或許是醫生想鼓勵患者與家屬不要對這種疾病絶望,如果醫者這樣的心態是可以理解的。

如果不幸被診斷出纖維肌痛症,患者應積極向醫方諮詢以尋求管理疼痛的方案。大部份的止痛藥無法幫助纖維肌痛症減緩疼痛。

針對纖維肌痛症,以下幾種疼痛管理建議:

1.選擇舒緩運動,如氣功、瑜珈、深呼吸伸展、皮拉提斯Pilates等等;養成規律生活習慣、維持正常作息、多蔬果的均衡飲食。每天給自己一點時間放空,疼愛自己。

2.纖維肌痛症的患者也可以接受按摩推拿治療,不是完全碰不得,但按摩師手法必須極輕柔。推拿則應避免拍打敲叩等手法,力道由輕而重,依患者的接受度而調整。也要避免定點按揉過久,否則會使患者肌肉更加痠痛。

3.纖維肌痛症的患者也可以接受針灸治療,能改善針對纖維肌痛症的患者的精神疲憊與情緒焦慮。

4.高壓氧治療也是另一項目前對纖維肌痛症的疼痛管理有令人滿意的效果的治療選擇。


希望大家要再用公主病來稱纖維肌痛症的病患。

 

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